BONJOUR

JE SUIS LOU-ANN PAOLINI

 

Et là c'est moi à 3 ans. Je vais vous raconter ma vie, ma famille, mon école, ma maladie,

mes soins ... Tout ce qu'il y a à

savoir sur moi et comment nous

allons sauver des centaines

d'autres enfants comme moi

 

Si l'on n'est plus que mille, eh bien, j'en suis!

Si même ils ne sont plus que cent, je brave encore Sylla;

S'il en demeure dix, je serai le dixième;

Et s'il n'en reste qu'un, je serai celui-là!

À PROPOS DE MOI

 

Je suis une petite princesse de 5 ans née avec une anomalie génétique rare sur le gène FoxG1.

J'ai une petite soeur de 2 ans et nous vivons tous ensemble avec mes parents à Vaucresson.


La semaine, je suis scolarisée à la fondation Paul Parquet (seulement la journée car tous les soirs je rentre à la maison). A 17h en rentrant à la maison je suis au top car je dois faire 45mn de rééducation avant de pouvoir jouer avec Matilda. Ensuite nous mangeons, prenons le bain et avons droit à une histoire chacune avant d'aller nous coucher.


Je profite à fond de mes WE car c'est le seul moment ou papa et maman me laissent un peu me reposer. En effet, je passe depuis 3 ans toutes mes vacances en Espagne, (à Barcelone) ou nous avons trouvé un centre spécialisé dans la rééducation intensive. C'est très important pour moi car je suis très souvent assise ou alongée et je dois à intervales réguliers habituer mon corps à la position verticale si je veux un jour marcher.


Je suis plutôt heureuse de nature, souriante et sociable.

J'aime les bisous, les calins, ma soeur, papa, maman les ficelles & tous les jouets qui font du bruit et de la lumière.


Mes parents croient en moi et se battent comme des fous pour m'aider dans mes aventures.

Maman est devenue championne du monde de petits plats bio. Grâce à elle je me nourrie par la bouche et je n'ai aucune carence alimentaire. En plus de s'occuper de moi, elle travaille tous les jours et la nuit elle cherche d'autres enfants (comme moi, en Chine) à aider.

Papa c'est mon héro! Il court tout le temps, parfois avec des amis, parfois avec moi, toujours pour raconter des choses sur FoxG1, sur nos projets... Il dit qu'en 2025 nous pourrons tous être fiers de nous. Je le crois mais ça me parrait long !   

MON FIL D'ACTU

ESSENTIS V14 : CE QUI ETAIT PEU A PEU DEVENU UN RITUEL EST AUJOURD'HUI JUSTE INCROYABLE

LOULOU EST EN TRAIN DE FAIRE LE MEILLEUR ESSENTIS DE SA LIFE

NO CRY - JUST PAIN

TOO GOOD TO MISS

(ON A PREVU DES TRUCS DE MABOULS DINGUES, ON AIMERAIT TELLEMENT VOUS Y VOIR)

 

Dimanche 6 octobre, 3ème marathon : celui du Loch Ness. La classe intersidérale et ça à l'air d'être une méga fête.

Samedi 21 octobre, départ pour le 16ème Essentis : Never give up

Enfin, dimanche 10 novembre, 4ème et dernier marathon pour 2019:  l'apothéose, la légende, la gloire... Athènes.

Lou-Ann PAOLINI

Adresse: 92420 Vaucresson

Téléphone: 06 37 88 43 64